Mon bébé,

Voici déjà neuf ans que tu apparaissais dans ma vie. J’ai l’impression que c’était hier, qu’on me mettait ce petit bébé chevelu sur ma poitrine. Hier que tu es sorti en hurlant, les bras et les jambes tendues.. déjà là tu avais du courage à revendre.

Tu n’as jamais été un petit garçon comme les autres. Bonne ou mauvaise chose, je ne sais pas trop, ce que je sais c’est que tes différences font de toi un être tout particulier. Un être qui m’épate et qui m’étonne depuis toujours. Tu n’es jamais rentré dans le moule et je sais que ça n’est pas toujours facile. C’est dur d’être si petit et de se poser autant de questions sur le monde qui nous entoure. Ton cerveau a toujours fonctionné trop vite, à tel point que parfois tu ne sais plus former de phrases. Tu vois la vie d’une manière complètement unique, à ton image. Tu apportes tellement aux gens, par tes connaissances, ton envie de partage, d’avancer en entraînant les autres avec toi.

Je ne te met pas sur un piédestal, loin de là. Tu es aussi un petit garçon trop plein d’énergie qui me fatigue parfois. Avec ton cerveau particulier, tu te focalises parfois sur des choses pendant des semaines, des semaines où Luca, papa et moi avons envie de nous tirer les cheveux à force de t’entendre dire les mêmes choses ou parler des mêmes sujets. Tu as du mal dans les relations aussi, mais ça ce n’est pas entièrement ta faute. Les rapports avec le monde extérieur sont compliqués mais je sais que tu veux avant tout le bien de tout le monde. Tu donnerais ton cœur aux gens que tu aimes.

Tu es un petit être tellement sensible, sensible aux moindres petits changements. Tu détestes quand les choses ne sont pas telles qu’elles devraient être au point où ça peut te rendre incroyablement triste. J’aime cette sensibilité en toi. J’aime aussi ton envie de tout savoir et de tout connaître, j’aime ton besoin d’aller dans toutes sortes de voies différentes, j’aime te voir toucher à tout, j’aime te voir faire du judo, te voir couvert de boue mais tellement heureux en revenant des scouts, j’aime te voir sautillant en revenant de tes cours de théâtre. J’aime ton envie d’être chanteur, astronaute, docteur, ingénieur, youtubeur.. Certains diront que c’est s’éparpiller, pour moi c’est découvrir le monde sous tous ses côtés.

Le destin est méchant mon amour. Quand papa et moi avons su que tu allais nous rejoindre, j’ai éprouvé la plus grande émotion jamais ressentie jusqu’alors. Tu as été mon plus grand bonheur (avec ton petit frère et ton papa bien sûr) mais je ne pensais pas qu’un jour la malchance viendrait faire de toi l’objet de ma plus grande peine et ma plus grande peur.

J’ai cru que tu allais mourir mon poussin. Je sais que tu ne t’en rends pas encore compte, que tu as traversé tout ça avec la naïveté et le courage d’un enfant mais c’est ce qu’il s’est passé, pour du vrai. J’ai entendu les médecins et tout à coup j’ai imaginé la vie sans toi et j’ai su que je ne voulais pas de cette vie, que ce n’était juste pas possible. Mon cœur s’est éparpillé en millions de petits morceaux ce jour-là et depuis j’essaye de les recoller un petit peu chaque jour. Te voir en pleine forme m’aide petit à petit mais il faudra du temps pour que la peur s’éloigne et cesse de m’étreindre de ses bras glacés. Du temps aussi pour oublier la douleur dans tes yeux, tes petites mains crispées dans les miennes, tremblantes de peur, les nuits seules blotties contre ton petit frère pour oublier ton absence, ces trajets interminables en voiture à pleurer contre l’injustice de ce monde.

Tu as été le plus fort de tous les petits garçons que je connaisse et tu l’es encore. Tu as combattu le sourire aux lèvres, supportant la douleur, la peur, l’attente et la solitude sans jamais fléchir. Tu as traversé tout ça en nous soutenant malgré toi, en restant toi-même. Tu nous as épaté par ta force, en retournant à l’école après tout ça quelques jours à peine après ta sortie de l’hôpital. Tu as bravé le regard des gens et des enfants un peu perdus face à ton petit crâne tout chauve et à ton teint un peu blafard, toi qui n’avais pas vu la lumière du jour en face – ou presque – depuis des mois. Malgré tes blessures – physiques et mentales – tu as tout recommencé, sport, activité, tu n’as eu peur de rien. Tu avais décidé que ce cancer n’aurait pas la main sur toi ni sur ces habitudes que tu aimes tant et tu l’as défié de tout ton petit être. Quel courage..

Mon tout-petit, j’aurais donné ma vie pour que tu n’aies jamais à souffrir. J’ai voulu mourir en imaginant une vie sans toi. Heureusement tu as été le plus fort. L’univers savait qu’il ne pouvait pas raté un petit d’homme comme toi. Je sais au plus profond de moi que tu seras un homme à l’image de l’enfant que tu es maintenant: courageux, généreux, honnête et bouleversant tout sur son passage.

Tu n’es pas un petit garçon comme les autres mon amour. Tu es un combattant, un guerrier, un survivant. Que ta vie soit douce à présent, tu as vécu assez d’épreuves pour toujours. Faisons place à la joie, à l’espoir, au futur, à tes rêves, à tout ce que tu accompliras sur terre, peu importe ce que tu décideras. Ta maman sera toujours près de toi à te tenir la main, comme chaque jour durant ta maladie.

Bon anniversaire mon tout doux. Tu as neuf ans aujourd’hui, que l’univers te laisse vivre enfin ta vie d’enfant.

Je t’aime jusqu’à Pluton, jusqu’à l’infini et l’au-delà, plus fort que la lune et plus grand que l’univers.

J’ai longuement hésité avant de parler de ça publiquement, de manière aussi intime. J’ai eu peur qu’on pense que je cherchais à attirer l’attention sur moi, à attirer la pitié.. puis je me suis revue quelques mois en arrière complètement perdue après l’annonce du diagnostic. C’est ridicule, certains vont peut-être me trouver bête mais après avoir vaguement encaissé la nouvelle j’ai fait plusieurs choses: j’ai cherché des informations sur ce qu’avait mon fils, j’ai cherché des statistiques.. et j’ai été sur Facebook et sur Google chercher des groupes de parents malades, chercher des témoignages.. J’avais besoin de savoir que je n’étais pas la seule à vivre ou à avoir vécu ça, j’avais égoïstement besoin de réconfort, j’avais besoin de me plaindre.. j’avais besoin de savoir que quelqu’un avait été ou était à ma place. J’avais besoin d’en parler, j’avais besoin de raconter ce qui m’arrivait, je voulais savoir ce qui m’attendais, à quoi j’allais faire face..

J’ai eu « de la chance », une expression assez horrible quand il s’agit de ça mais nous avons un couple d’amis qui avait vécu la même chose que nous. Nous les avons tout de suite appelés mais comment leur en parler autant que nous le voulions, comment rappeler à des gens auxquels on tient les horreurs qu’ils ont vécues? Je l’ai fait, quand la pression était trop énorme ou quand mes angoisses étaient en train de me faire perdre pied. Néanmoins, j’aurais souhaité parlé de ça avec des inconnus, encore une fois égoïstement, sans blesser des personnes à qui je tenais.

Alors ce témoignage est pour tous les parents perdus comme moi. Ceux qui ne savent pas où ils vont et qui ont l’impression que l’enfer s’ouvre devant eux. Si je peux aider une seule personne alors je serais heureuse. Réellement, c’est juste pour cela que je le fais.

Je commence alors? C’est difficile après une si longue introduction mais j’y vais.

Les présentations d’abord peut-être?

Je m’appelle Elodie et j’ai vingt-huit ans. Je suis mariée avec Sergio – quarante-neuf ans – depuis presque huit ans. Nous sommes les chanceux parents de deux incroyables petits garçons, Luca – six ans – et Livio, neuf ans. C’est ce dernier qui est victime de cette horreur qu’est le cancer.

Nous sommes en septembre. Livio vient de rentrer en troisième primaire et a changé d’implantation d’école pour aller chez les grands, leur école étant divisée de l’accueil à la deuxième primaire puis de la troisième à la sixième, cinq-cent mètres plus loin. Une semaine après la rentrée, il nous annonce que ça fait plusieurs jours qu’il a de grosses crampes au ventre. Je me dis que c’est la rentrée, qu’il est déjà sans doute victime d’un petit virus intestinal, le genre de virus qui traîne dix fois par an à l’école. Une semaine après ses plaintes continuent, nous l’emmenons donc directement chez notre médecin traitant qui entend dans son ventre que ça travaille beaucoup. Il reçoit donc des anti-spasmodiques pour essayer de bloquer les crampes. Notre médecin traitant nous parle d’un possible stress avec la rentrée, le changement d’école, connaissant Livio et sa sensibilité exacerbée par rapport aux autres enfants (J’avoue ici sans honte que Livio est un enfant avec un trouble de l’attention et de l’hyperactivité et un haut-potentiel, diagnostiqués quand il avait cinq ans et demi.) je me dis: Peut-être nous cache-t-il quelque chose? J’enquête même à l’école pour savoir si quelqu’un l’embête, je lui pose des questions mais pas du tout, il semble pleinement heureux. Très vite, les choses se dégradent, lui qui est un véritable glouton rentre avec sa boîte à tartines pleine et je peine à lui faire avaler deux cuillères de son repas le soir. Nous prenons alors rendez-vous avec un gastro-entérologue qui confirme les anti-spasmodiques et le stress mais lui prescrit quand même un test de selles. (Pas sexy à dire mais tant qu’à être dans les détails..) Nous attendons les résultats et c’est de pire en pire, ses crampes le plient en deux constamment, il ne mange plus du tout, revient à la maison et reste apathique dans le canapé (d’où l’importance de vous préciser qu’il est hyperactif..) et surtout il se met à vomir tous les jours. Les tests reviennent positif à un biomarqueur nous dirigeant vers de possibles maladies chroniques de l’intestin. (Crohn, etc.) Vu son état, nous décidons de l’emmener aux urgences pédiatriques.

Aux urgences, nous sommes reçus par une pédiatre un peu occupée qui nous dit que nous ferions mieux d’aller chez notre gastro-entérologue mais vu qu’il ne s’alimente plus et vomit, elle décide tout de même de lui faire passer une échographie pour éliminer une appendicite. Pendant l’échographie, les radiologues font une drôle de tête. Ils découvrent une invagination, une partie de l’intestin qui rentre en lui-même. (Si vous avez du mal à visualiser, imaginer une chaussette dont le bout serait rentré dans le haut.) Aussi, des ganglions gonflés un peu partout dont un qui semble vraiment énorme. Tout le monde semble tout d’un coup inquiet et en quelques minutes ils décident de lui faire une désinvagination. Pour entrer dans les détails, la radiologue le remplit d’un liquide pour gonfler les intestins et pousse très fort à l’aide de ses mains pour décoincer le noeud. Un seul parent peut être présent et Livio choisit son papa. Je me ronge les ongles en pleurant et en tournant en rond pendant trente minutes dans le couloir. Quand je peux enfin le retrouver, Livio semble aller mieux et chose incroyable: il a faim. Ils décident de l’hospitaliser. Nous montons, nous nous voyons attribués une chambre et Livio demande à manger avec vigueur. Les infirmières ont pitié et lui donnent des tartines grillées beurrées qu’il dévore avec appétit, mon cœur saute de joie en voyant mon bébé manger, chose qu’il n’avait plus fait depuis un mois.

Je dors là. Le but maintenant est de comprendre d’où vient l’inflammation et pourquoi ses ganglions sont si gonflés au point de bloquer ses intestins. Malheureusement pour nous, c’est le week-end, nous voyons à peine les pédiatres, tout fonctionne au ralenti. Livio se balade plein d’entrain avec sa perfusion aux pieds décorés de coccinelles et nous jouons dans la salle de jeux. Moi je sors régulièrement de la chambre pour m’effondrer, terrorisée à l’idée d’une maladie qui pourrait changer sa vie pour toujours. Je me souviens même d’un jour où nous avons reçu de la visite et où je me suis retrouvée sans voix, littéralement. Mon esprit n’avait pas encore déclenché ce que j’appellerai plus tard le mode robot c’est-à-dire celui d’encaisser tout et de flancher le soir, loin de mon tout-petit.

Depuis vendredi soir rien n’a changé. L’invagination est revenue dès le samedi matin et les radiologues parlent d’une opération pour attacher les intestins afin de les empêcher de bouger. Nous ne savons toujours pas la cause. J’enrage, je suis perdue car tout le corps médical semble perdu lui aussi. Samedi Livio est de nouveau privé de nourriture en vu d’une côlonoscopie. C’en est déprimant, il meurt de faim après n’avoir plus mangé pendant des semaines. Il a une perfusion pour compenser et je dois lui faire boire un litre et demi d’une solution au goût immonde. Je lui fais avaler cul sec des petits verres et lui donne des sucettes dès qu’il a fini pour faire passer. La solution ne sert à rien. On nous donne une nouvelle bouteille. Trois litres avalés, son ventre est énorme et rien ne sort, c’est complètement bouché. Le lundi ils décident tout de même de l’envoyer au bloc pour la côlonoscopie, il est avec un spécialiste renommé qui s’est déjà occupé de moi, je suis confiante. Première anesthésie générale pour mon bibou, il est terrorisé et moi aussi. Je retiens mes larmes, je serre fort sa main et il dit à l’anesthésiste qu’il veut rejoindre son papa au lac, leur endroit de repos imaginaire. Les larmes sont de plus en plus difficiles à retenir. L’anesthésiste lui pose son masque et il part doucement.. moi je retourne dans sa chambre pleine d’espoir qu’on sache enfin ce qui cloche. Il est de retour après quinze minutes seulement, ça n’a pas marché forcément. Je suis en colère je l’avoue, j’ai envie de hurler de voir que rien n’avance, surtout que j’ai l’impression d’avoir torturé mon bébé pendant deux jours pour rien.

Le temps passe et nous sommes toujours dans le brouillard, jusqu’au mardi matin, enfin. Le pédiatre du jour déclare qu’ils n’ont pas ce qu’il faut pour un cas si particulier. Il m’annonce la venue d’une ambulance trente minutes plus tard. Je m’affaire à ranger tous nos vêtements et à trouver une solution pour ne pas me retrouver loin de chez nous sans voiture. Le destin est clément et envoie par miracle la marraine de Livio en train ce jour-là, ce qui me permet de lui donner les clés de ma voiture et tous nos sacs pendant que j’accompagne notre petit malade dans l’ambulance. Une épreuve difficile, un médecin et une infirmière des soins intensifs pédiatriques de l’autre hôpital arrivent avec un ambulancier qui tire un brancard géant rempli de machine. Livio est mis dessus et attaché de partout pour vérifier que ses constantes restent correctes. Il est à deux mètres du sol et semble affaibli, tout blanc. Moi je suis presque heureuse que les choses bougent enfin, heureuse de savoir que la gravité de son état est enfin reconnu. Tout s’enchaîne incroyablement vite: arrivés là-bas, on nous entraîne immédiatement en radiologie où il passe une nouvelle échographie qui inquiète assez la pédiatre pour qu’elle appelle une chirurgienne pédiatrique qui sera là trente minutes plus tard. On le prépare pour le bloc opératoire et nous descendons – moi et sa marraine – avec lui. J’ai également le droit de l’accompagner jusqu’au bloc en lui-même. La chirurgienne me prend à part avant pour m’expliquer ce qu’elle va faire. Tenter d’abord une cœlioscopie – trois petits trous dans le ventre – et, avec des pinces, tirer sur ses intestins pour essayer de les remettre en place. Si cela ne fonctionne pas, il faudra l’ouvrir vraiment. Je rejoins Livio, tous les membres du bloc sont là. L’anesthésiste est un gentil monsieur, très grand, tout doux. Lui et la chirurgienne sont incroyables avec mon tout-petit, le laissant garder son petit vouvou, son petit chien doudou avec lui. Il a peur d’une nouvelle anesthésie mais tout le monde le rassure et il part dans le monde des rêves, le sourire aux lèvres..

Je vais m’arrêter là, cet article est déjà incroyablement long. Le plus dur reste à écrire mais c’est nécessaire pour nous. J’espère que vous ne vous êtes pas lassés. J’espère que ce texte est clair et que chacun comprendra pourquoi je l’écris. Sincèrement.

Prochainement, l’Annonce, avec un grand A.

Avec tout mon cœur,

Elodie.